2meterschmerz
Der Mensch hinter den 204 cm
Wer ich bin, was mich geprägt hat und warum ich über chronische Schmerzen spreche.
Hallo, ich bin Stefan
Ich bin 204 cm groß – das sieht jeder. Was man nicht sieht: Ich lebe mit chronischen Schmerzen. Sie kommen aus mehreren Richtungen zugleich: von den Gelenken durch eine Polyarthrose, von den Nerven durch eine Polyneuropathie und von Hüfte und Wirbelsäule, an denen ich bereits operiert wurde. An meiner Lendenwirbelsäule betreffen die Eingriffe den Bereich L1 bis L5; im Segment L4/5 wurde ein Titan-Cage eingesetzt. Derzeit wird außerdem abgeklärt, ob eine Myasthenia gravis vorliegt, eine Erkrankung, die Muskeln schneller ermüden lässt.
Dazu kommen Erfahrungen, die viele Menschen mit chronischen Schmerzen kennen: Reha-Aufenthalte, verschiedene Schmerzmittel, Opioide, Denervationen, lange Wartezeiten und viele Gespräche, in denen ich erklären musste, warum man mir meine Einschränkungen nicht ansieht.
Mehr als meine Diagnosen
Chronische Schmerzen gehören zu meinem Alltag, aber sie sind nicht alles, was mich ausmacht. Ich bin gern draußen unterwegs, wenn meine Kräfte es zulassen, und in meinem eigenen Tempo. Dabei nutze ich größtenteils einen XXL-Rollator und mein Exoskelett von Hypershell. Ich habe Interessen, Ideen und Pläne. Und ich habe gelernt, dass ein Leben mit Einschränkungen trotzdem ein selbstbestimmtes Leben sein kann.
Warum ich darüber spreche
Weil Schmerzen oft unsichtbar sind. Weil gut gemeinte Ratschläge nicht immer helfen. Weil Menschen mit Opioid-Therapie noch immer mit Vorurteilen kämpfen. Und weil Barrierefreiheit und Teilhabe bei den Erfahrungen der Betroffenen beginnen müssen – auch dann, wenn ihr Körper nicht der Norm entspricht.
Als Speaker und Referent halte ich regelmäßig Vorträge und Gesprächsrunden, zum Beispiel für Bildungseinrichtungen, Selbsthilfegruppen, Gesundheitseinrichtungen und Unternehmen. Ich spreche nicht als Mediziner, sondern als jemand, der das alles selbst erlebt, und ich versuche, daraus etwas Nützliches für andere zu machen.
Ich möchte nicht für alle Betroffenen sprechen. Ich möchte meine Erfahrungen teilen und damit Gespräche eröffnen.
Wofür ich stehe
- Ehrlichkeit statt Dramatik. Ich beschreibe, wie es ist, ohne zu übertreiben und ohne zu beschönigen.
- Verständnis statt Mitleid. Mein Ziel ist, dass andere besser verstehen, nicht dass sie mich bedauern.
- Konkrete Verbesserungen. Viele Barrieren lassen sich mit wenig Aufwand abbauen, wenn man sie erst einmal kennt.
- Respekt vor der Medizin. Ich teile Erfahrungen, keine Therapieempfehlungen.